síndrome del cuidador

La eterna coyuntura: ¿residencia o cuidados en el hogar?

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Los mayores valoran positivamente su independencia y el 87’3% prefieren vivir en su casa

El número de personas mayores que viven en residencias se ha triplicado en los últimos 10 años, pasando de 96.338 personas en 2001 a 270.286 en 2011

“La familia es un mediador del mantenimiento y mejora de los factores físicos, psicológicos, y sociales del adulto mayor»

“Cuando se producen cambios muy drásticos, las personas mayores está demostrado que sufren un escalón hacia la fragilidad”

 

El número de personas mayores que viven en residencias se ha triplicado en los últimos 10 años, pasando de 96.338 personas en 2001 a 270.286 en 2011, lo cual representa el 60,9% de la población española que reside en viviendas colectivas, según los nuevos datos ofrecidos por el INE para los Censos de Población y Vivienda 2011. Además, el número de mujeres alojadas en residencias es muy superior al de los hombres, habiendo 2,18 mujeres por cada hombre.

Asimismo, también es importante destacar que el grupo de edad mayoritario en residencias, 75.925 personas, se encuentra entre los 85 y los 89 años. De estos, el 7,4% son hombres y el 20,4% mujeres. Sin embargo, según datos del Imserso en 2011, nos encontramos, en contraposición, con que los mayores valoran positivamente su independencia y el 87’3% prefieren vivir en su casa.

Son muchos los factores que llevan a decidir a los familiares el internar a una persona mayor de su familia en una residencia. Pero muchos se preguntan si en realidad están tomando la mejor decisión. Beatriz Bonete López, profesora de Psicología de la Salud de la UMH opina que “Si la persona mayor todavía no tiene un deterioro cognitivo, ningún problema mental o alguna patología grave es mucho más beneficioso que permanezca dentro en su entorno, rodeado por los suyos y no someterlo a un cambio drástico, si en este caso la persona deseara permanecer en su hogar”. Ya que no es menor la tendencia de ciertas personas mayores a abandonar su hogar para ir a vivir a una residencia.

Se sabe que más de 4,4 millones de personas viven solas, esto es el 24% de los hogares españoles. La mayoría viven en sitios rurales, a menudo sin muchos medios y muy aislados. En este caso, sería acertado decir que lo mejor para ellos sería vivir en una residencia, que es precisamente lo que señala Paula Peral Gómez, Profesora asociada de Grado de Terapia Ocupacional de la UMH: “Imaginemos un caso en el que la persona mayor no tiene familia directa y es independiente para la mayoría de las actividades pero quiere vivir en un entorno más seguro, con mayor compañía y mayor control médico. En este caso podría resultarle ventajoso el ingreso en una residencia”.personasmayoresqvivensolas

Sin embargo, hay una serie de inconvenientes si se trata de personas mayores que viven en casa y están acostumbrados al ambiente familiar. Ninguno de los dos caminos es fácil, pues el decidir que la persona permanezca en su entorno, rodeado de los suyos, necesitando cuidados permanentes también conlleva una serie de inconvenientes.

 Nada como el hogar

Normalmente, la mayoría de las personas mayores tienden a preferir quedarse en casa en lugar de vivir en una residencia. Uno de los aspectos más positivos de que el anciano permanezca en su casa es que tiene una serie de rutinas establecidas, que es algo muy importante para no decaer en problemas mentales. Es una rutina que no se adquiere en una residencia, por mucho que allí las establezcan, porque es su hogar y lo conoce mejor que nadie, sabe dónde tiene sus cosas, no echa nada en falta y es algo que ha adquirido a lo largo de los años. No lo estamos acostumbrando a algo nuevo.

Permanecer en un ambiente conocido no le causa ansiedad, lo que si le causaría cambiar a un ambiente nuevo, tener que adaptarse a un sitio que no conoce y a gente que no conoce. Estos cambios en una persona mayor son mucho más impactantes que en personas jóvenes. “Cuando se producen cambios muy drásticos, las personas mayores está demostrado que sufren un escalón hacia la fragilidad” opina Beatriz Bonete, algo a lo que Miguel Ángel Larrosa Sánchez, Profesor asociado al Grado de Enfermería en Enfermería del Envejecimiento por la UMU, añade: “Mantener la relación familiar, la sonrisa, caricias y el trato familiar son insustituibles para el anciano”. Una relación que la decisión de internarlo en una residencia tiende a erosionar.

Si no se opta por internar a la persona mayor en una residencia, siempre existen otras ayudas externas: los centros de día o personas versadas en cuidados geriátricos ayudando a domicilio, ayudan a complementar los cuidados de las personas mayores. Existen soluciones para poder compaginarlo todo. “Yo creo que para los cuidados de una persona mayor en el hogar siempre se necesita formación, para tener una guía de cómo hacer la cosas” señala Bonete. Por todos estos aspectos es muy importante la formación: cursos de enfermería o másteres en gerontología son herramientas fundamentales. O la simple guía de una asociación o el cuidado con de una persona experta en cuidados que acuda al hogar a cuidar del anciano con la colaboración de los parientes como complementación de estos cuidados.Las asociaciones de mayores o la Cruz Roja, por ejemplo, son una gran fuente de ayuda.“Es importante que el familiar que se encuentre a cargo de esta persona dependiente no trate de abarcarlo todo él sólo. Es muy importante que busque ayuda, que se informe, que hay muchísima información sobre estos temas” añade Bonete.

Residencias plus vida

Según Jesús Rodríguez Marín, Catedrático de Psicología Social de la Salud de la UMH el momento de internar a una persona en una residencia se produce: “Cuando, por las razones que sean, no puede valerse o por sí mismo, y puede generar o implicarse en situaciones de peligro, o cuando la familia no puede (o no quiere) ofrecerle la ayuda que necesita”. Esas ventajas que tiene el hecho de que el anciano permanezca en el hogar no sirven de nada si los familiares no pueden ocuparse de la persona mayor por tiempo o por requerir atenciones especiales. Ante esto, la residencia nunca será una mala decisión. “Las residencias también están ahora más actualizadas, no tienen horarios preestablecidos tan estrictos, organizan actividades para el disfrute de los mayores y que forman parte de su cuidado diario, etc, de manera que la persona mayor tiene mucha más calidad de vida en la actualidad que hace algunos años viviendo en una residencia” opina Bonete, a lo que Larrosa añade: “Puede evitar el aislamiento social, cuidados profesionales, activar iniciativas en el anciano aprovechando sus habilidades y capacidades”.images

Familia ante todo

Sin embargo, todos los cuidados y atenciones que pueda recibir en una residencia no sirven de nada sin el papel de la familia en su vida. “La familia es un mediador del mantenimiento y mejora de los factores físicos, psicológicos, y sociales del mayor. Ignorar esta dimensión psicológica relacional amplificará  los handicaps de los padres ancianos” opina Rodríguez. Una vez que ingresan en una residencia, su vínculo con el pasado y su vida anterior son sus familiares, y quienes deben mantener vivo ese recuerdo y evitar que “ese escalón de fragilidad” que comenta la profesora Bonete sea menos brusco.

La contraproducente infantilización

La infantilización es una tendencia por la cual una persona adulta tiende a volver dependiente a un familiar mayor a través de correcciones y quitándoles su autonomía. A menudo no lo parece, pero la autonomía del anciano es muy importante. “Hay que fomentar su autoestima, respetar sus gustos en el vestir, no dejarles que se abandonen y procurar que todo lo que puedan hacer por si mismos que lo hagan, no lo hagamos nosotros por ir más deprisa” señala Miguel Ángel Larrosa. Esta tendencia les induce a depender más de los demás, al no dejarles que hagan las cosas por sí mismos se bloquean y tienden a olvidar cómo se hacen. “Se tiende a sobreproteger a los mayores infravalorando sus capacidades o creyendo que así se les ayuda y se les cuida más. Sin embargo, esto es contraproducente puesto que las actividades diarias son el entrenamiento y el ejercicio diario que ellos realizan y si se les censura al no practicar perderán más capacidades” opina la profesora Paula Peral.

A menudo se tiende a pensar que al llegar a una edad, padres e hijos se intercambian los papeles, pero esta tendencia convierte al adulto mayor en apenas un bebé que no sabe desenvolverse sin la ayuda de otros. Lo que debemos hacer es tener paciencia con ellos, dejar que hagan las cosas a su modo y a su tiempo. Porque de otra manera los volvemos inútiles, poco funcionales y totalmente dependientes. Por todo ello, hay que tratar de evitar la infantilización, ya que, tal y como afirma Rodríguez Marín: “Quitarles su autonomía innecesariamente es ponerlos en el camino de la incapacidad”.

Diario de un cuidador

Portada del libro "Diario de un cuidador"
Portada del libro «Diario de un cuidador»

“Me llamo Pablo A. Barredo. No soy un héroe. Yo sólo he sido un cuidador de Alzheimer más. Ahora, soy cuidador de cuidadores. Y este, es mi diario”. Esta es la frase que corona la página web de “Diario de un cuidador”, en la que esta persona, Pablo Barredo comparte sus experiencia con otras personas que han sido y son cuidadores de sus familiares ancianos y dependientes con el objetivo de paliar ese escurridiza tendencia a la que los expertos catalogan como síndrome del cuidador.

 Tras el fallecimiento de su padre, el 14 de abril de 2008, Barredo tuvo que poner su vida personal en pausa, para dedicarse a tiempo completo al cuidado de su madre, a la que diagnosticaron Alzheimer poco tiempo después. Tras cinco años de cuidados, su madre falleció, pero no su deseo de compartir su experiencia con otras personas que pasaron por lo mismo y, que al igual que él, se sintieron solos, desanimados y necesitaron en todo momento hablar de con otras personas que pasaron por lo mismo y compartir sus experiencias.

Hoy en día, es una destacada personalidad en el mundo de las asociaciones de Alzhéimer y ha publicado un libro, recopilación de todo lo escrito en su blog, titulado “Diario de un cuidador” que cada día sirve de consuelo y ánimo a miles de personas que están pasando por la misma situación que él.

A través de su página web www.diariodeuncuidador.com, facebook y blogspot llega constantemente información, opiniones y aspectos sobre los cuidados de la dependencia que pueden servir a cualquiera que necesite darse cuenta de que no están solos.

¿Ley “pro-mayores”?

La Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia y a las familias de España, más conocida como «ley de dependencia», es una ley española que sienta las bases para construir el futuro Sistema Nacional de Atención a la Dependencia, que financia los servicios que necesitan las personas dependientes, bien por sufrir una enfermedad o suceso que los incapacita para desarrollar una vida normal, o que al llegar a la vejez se garantice un sustento mínimo.

“En general, la ley es buena. El gran problema es que no hay medios económicos para ponerla en la práctica de una forma adecuada” es lo que opinan expertos como Rodríguez Marín, para quien la ley de dependencia no se está llevando a la práctica de la forma adecuada. Lo cierto es que, podría pensarse que en tiempos de crisis, las ayudas a la dependencia serían algo intocable, pero no es el caso.

La actual reforma de la ley de dependencia rebaja en un 15% las prestaciones económicas a los cuidadores familiares, establece el copago para las medicinas y la rebaja hasta en un 13% del mínimo de dinero que reciben las comunidades por cada dependiente. “Creo que lo que se propugna ahora es primero el anciano a la residencia y si no hay plaza entonces si tiene suerte la familia recibirá una pequeña ayuda para que esté en su casa, se propugna que el anciano no esté con la familia” señala, por ejemplo, el profesor Larrosa, para quien la ley de dependencia es casi contraproducente. “Las prestaciones no se ajustan a las necesidades reales y además tardan en llegar. En la Comunidad Valencia esta situación es todavía más llamativa, las prestaciones son peores y la figura del Valorador la puede desarrollar un grupo amplio de profesionales que no tiene por qué estar relacionado con disciplinas sociales ni sanitarias, con las inexactitudes y confusiones que esto puede suponer en los resultados de las valoraciones” opina la docente Paula Peral.

Cabría pensar que para qué existe entonces una ley de dependencia que no ayuda a la dependencia, si no más bien, pone trabas a la dependencia.

El síndrome del cuidador

“Cuidar a una persona mayor implica una dedicación importante de tiempo y energía. Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables. Suele implicar dar más de lo que se recibe. Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que, en general, no se ha sido previamente preparado. Y todo ello tiene sus efectos físicos y psicosociales, que deben ser tenidos en cuenta”, de esta forma describe Rodríguez Marín los efectos de este síndrome, muy conocido entre los cuidadores y poco reconocido por la sociedad.

Gráfico que muestra los datos estadísticos sobre cuidadores
Gráfico que muestra los datos estadísticos sobre cuidadores

 Según datos del INE en 2008 este papel del cuidador recae, en el caso de los hombres, un 38,8% en el cónyuge o pareja de la persona dependiente, y en el caso de las mujeres, un 35,4% esta labor recae en las hijas. Tener a un adulto mayor con una dependencia a cargo de otra persona, normalmente un familiar, es cada vez más común y a la vez muy contraproducente. Toda la vida de ese cuidador estará centrada en cuidar de esta persona, tanto que descuidará sus relaciones sociales y se encontrará en una situación de gran soledad.

 Por ello, el cuidador debe aprender a cuidar mejor de sí mismo; estar dispuesto a buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares; dedicar tiempo a realizar actividades recreativas y sociales; buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos. Debe tener conocimiento de los riesgos psicosociales que supone centrarse en el cuidado de otra persona, para poder mantener su calidad de vida, de forma que, a la vez, pueda contribuir a la buena calidad de vida de la persona cuidada.

Paula Peral recomienda “repartir los cuidados con otros miembros de la familia o cuidadores, acudir a centros donde oferten soluciones de descarga familiar y reservar un tiempo a la semana para el cuidado del propio cuidador, como tiempo de descanso, tiempo de ocio, etc.”. Organizaciones como la obra Social La Caixa con el programa “Un cuidador, dos vidas” tratan este problema para hacerlo llegar a la sociedad y tratar de poner fin a este síndrome, que cada vez afecta a más personas en España.

Diario de un cuidador

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imagesEste es el título del interesante manual publicado por Pablo Barredo,  un hombre que dejó su vida para cuidar a su madre enferma y que ha decidido que el resto de su vida pasa por seguir peleando al lado de los que luchan cada día contra el alzhéimer. Temas como los cuidados del mayor dependiente o el síndrome del cuidador se abordan en él. Un manual indispensable para todo aquel abordado por la misma situación.

Más información, entrevista con el autor incluida, en:

https://colaboracion.imserso.es/entornoColaboracion/view/artefact.php?artefact=807&view=110